11-13 июня 2015 года в Рощино (Санкт-Петербург) сотрудниками «ITPCru» совместно с движением «Пациентский контроль» проведен трехдневный тренинг для представителей сообщества 15 городов России. Тренинг включил в себя полный набор инструментов и механизмов мониторинга ситуации с доступом к лечению и адвокации полученных результатов.
В ходе проведения тренинга участники получили теоретическую и практическую информацию о ВИЧ-инфекции в целом, существующем законодательстве в области лечения и прав пациентов, а также о применяемых движением «Пациентский контроль» методах мониторинга ситуации с лекарственным обеспечением и адвокации на региональном и страновом уровнях.
Краткое описание сессий тренинга:
Т.Н. Виноградова СПБГБУЗ Центр-СПИД СПб. «Эпидемиология ВИЧ. Приверженность к ВААРТ». Общие понятия и определения. Законодательство в сфере лечения. Стандарты и протоколы лечения в РФ. АРВ-терапия – ключевые принципы назначения АРВ-препаратов, рекомендуемые схемы лечения, мониторинг побочных явлений, новые препараты и перечень ЖНВЛП. Были даны общие понятия о качественном лечении в РФ и барьерах, с которыми сталкиваются врачи и руководители центров СПИД в условиях дефицита финансирования. Основными темами для обсуждения были вопросы по назначению АРВ-терапии, смене схем без объяснения причин, перевод на моно- и би-терапию, отказы по тестированию на СД4 и вирусную нагрузку.
А.С. Скворцов, движение «Пациентский контроль». Презентация «Прежде чем выйти на акцию протеста – Куда писать? Кому Звонить? Службы, министерства, контролирующие органы». Были представлены конструктивные пути решения ситуаций с отказами в назначении и выдаче АРВ-препаратов и тестирования. Описание механизма работы сайта «ПЕРЕБОИ.ру». Взаимодействие с пациентами, оставившими сообщения. Пример образцов заявлений, а так же дана информация: какие меры могут принимать активисты при обнаружении нарушений прав пациентов, составление и отправка обращений в ФАС, в федеральный/региональные комитеты здравоохранения, Росздравнадзор и прочие службы. А также был приведен пример составления обращения.
А.А. Крюкова, директор БФ «Открытый Медицинский Клуб». «Правовые аспекты при обращении за медицинской помощью. Защита прав в случае отказа», «Пример написания жалоб, службы и учреждения». В процессе презентаций участники получили информацию о правовой базе и законодательстве РФ, регулирующем лечение ВИЧ-инфекции. Была наглядно представлена вертикаль государственных структур и нормативных актов/законов. Участники тренинга получили полную картину регулирования и воздействия на процессы лечения, тестирования, оказания полноценной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным.
М.В. Годлевская НП «ЕВА». «Методология исследования силами пациентского сообщества, на примере предыдущих проектов «Симона+». Во время сессии были представлены причины и история создания проекта «Симона+», направленного на выявление дефицита лечения ВИЧ-инфекции и гепатитов С. Распространенные препятствия в реализации проектов, пути решения. Были разобраны все этапы ведения подобных проектов от написания заявок до представления итогового продукта на региональном и страновом уровнях, с возможными путями и методами адвокации, основанными на результатах проектов.
А.В. Михайлов «Коалиция по готовности к лечению ITPCru». Презентация результатов проекта «Мониторинг государственных закупок АРВ в России». «Механизмы и пути использования данных мониторинга в адвокации доступа к лечению». Во время сессии были презентованы механизмы мониторинга, подробно представлены все шаги закупки АРВ-препарата, отслеживание процесса на всех этапах, начиная с планирования закупки, заканчивая публикацией контракта и сроками поставки препарата в регион. У участников тренинга была возможность увидеть и понять полный цикл, включая использование для адвокации полученных аналитических материалов и рекомендаций, выпущенных «Коалицией по готовности к лечению ITPCru» и интеграция их в повседневную работу организации.
Т.В. Евлампиева. Министерство экономического развития РФ. «Взаимодействие с государственными структурами и чиновниками. Технология написания запросов». Данная сессия привлекла огромный интерес. Кто такой чиновник. Жизнь чиновника в реальном рабочем дне. На чем сделать акцент в общении, каким образом и в каком виде (электронное/письменное) лучше написать письмо, как правильно его отслеживать и что делать, если полученный ответ не удовлетворил. Документооборот внутри министерства, все этапы прохождения письма и его дальнейшего хранения. Почему не стоит складывать в стопку ответы-отписки. Как правильно структурировать и написать письмо/запрос, чтобы привлечь внимание и получить полноценный ответ. Каждый из участников имел возможность прожить этот день чиновником министерства, примерив на себя все сложности и возможности.
Ю.И. Раскевич «ВЦО ЛЖВ». «Взаимодействие со СМИ. Написание пресс-релизов, составление и подготовка интервью. Взаимодействие и поддержание связей с журналистами». В рамках данной сессии участники целиком погрузились в день жизни журналиста международного уровня. Редакция изнутри и весь путь статьи от поиска темы и героев, до верстки и выхода в свет. Были затронуты вопросы личного взаимодействия с журналистом, поддержание общения, дана техника удержания личного контакта . Как заинтересовать прессу темами, о которых пишут два раза в год, как правильно написать пресс-релиз/пресс-анонс (схема, на чем сделать акцент, цитаты и т.д.). Организация и проведение пресс-конференций. Участие в видео-интервью и прямом эфире. Техника речи, подбор темы, основные моменты проблематики, форма одежды и поведение.
В обратной связи все участники выразили благодарность организаторам тренинга за подготовку и проведение мероприятия. Все отметили, что информация, полученная на тренинге, была уникальной, так как полностью отражала деятельность некоммерческой организации или активиста отдельно на всех этапах их деятельности. Уникальность также заключалась в том, что каждый из тренеров, напрямую представлял свою сферу из первых рук и на сегодняшний день тесно взаимодействует с пациентским сообществом.
Основным результатом тренинга можно назвать расширение команды по мониторингу и адвокации дефицита АРВ-препаратов как на региональном, так и на страновом уровнях. Это позволит нам более точно оценить доступ к лечению в РФ в 2015-16 г.
Тренинг был подготовлен и проведен при поддержке «Фонда помощи в области СПИДа AHF» и технической поддержке Владимира Осина, ему отдельная благодарность за обработку и монтаж видео-сессий, которые в данный момент находятся на монтаже и по готовности будут опубликованы на ресурсах ITPCru и движения «Пациентский контроль».
Презентации докладчиков можно скачать ниже:
Видео лекции:
1. Мария Годлевская, НП «ЕВА»: Методология исследования силами пациентского сообщества, на примере предыдущих проектов «Симона+»
2. Анна Крюкова, директор БФ «Открытый Медицинский Клуб»: Правовые аспекты при обращении за медицинской помощью. Защита прав в случае отказа
4. Т.В. Евлампиева: Взаимодействие с государственными структурами и чиновниками
А также, по рекомендации доступна для скачивания отличная презентация –“Секреты письменных обращений”
3. А.В. Михайлов, «Коалиция по готовности к лечению ITPCru»: Презентация результатов проекта «Мониторинг государственных закупок АРВ в России»
4. Ю.И. Раскевич, «ВЦО ЛЖВ»: Взаимодействие со СМИ
Часть 1:
Часть 2:
Часть 3:
[…] Подробнее о тренинге и наполнении каждой сессии можно прочитать на сайте тут https://itpc-eeca.org/?p=12790 […]
Спасибо организаторам.Отличный тренинг.За три дня прослушать столько тем было очень круто!Отдельное спасибо Юлии Драгуновой за великолепно выстроенную логистику для участников мероприятия.
Огромное Спасибо, за качественный и продуктивный тренинг !
Судя по описанию, было интересно)
Спасибо организаторам, тренерам! Тренинг оправдал все ожидания!
Спасибо за тренинг всей команде профессионалов которая работала над ним. Очень актуально))))))
Великолепный тренинг с самыми актуальными инструментами. Спасибо огромное организаторам за возможность получить исключительно полезные знания. Отдельная благодарность за презентации!
С 11 по 13 июня 2015 года недалеко от Санкт-Петербурга в п. Рощино прошёл тренинг по мониторингу и оценке дефицита АРВТ и адвокации в России.
Мою заявку отобрали для участия и я оказалась среди замечательных людей из самых разных уголков России. По названиям городов можно было изучать географию: Калининград и Новосибирск, Севастополь и Пермь, Иркутск и Екатеринбург, Абакан и Москва, Н. Челны и Волгоград, С-Петербург и Тольятти, Рязань и Самара, и мой Оренбург, конечно же.
Тема с перебоями и недофинансированием в области ВИЧ в последние годы стала краеугольной. Потому мои ожидания от тренинга соответствовали заявленной в анонсе возможности получить набор инструментов и механизмов мониторинга ситуации с доступом к лечению и адвокации полученных результатов. Но то, что этот набор будет НАСТОЛЬКО ПОЛНЫМ, я даже представить не могла и желать не смела.
«Не пытайтесь впихнуть невпихаемое», – предостерегал нас один из тренеров, рассказывая об особенностях составления официальных документов.
Однако организаторы тренинга, будто вопреки этому выражению, смогли наполнить три дня таким количеством полезной информации, что не осталось места даже самой маленькой неясности.
В качестве тренеров были приглашены профессионалы с выдающейся харизмой и часы обучения пролетали как минуты. Уникальность сессий состояла в подаче материала от имени тех, кого я чаще воспринимала как «ту сторону баррикады». Оказалось, все – люди, даже чиновники и журналисты. Бонусом стал экспресс-курс по написанию заявок от Григория Вергуса. И всё это на фоне безупречной логистики от Юлии Драгуновой.
В целом я получила максимально конкретные знания и важные инструменты для работы в СПИД-сервисе.
С благодарности и готовностью к действиям!
Спасибо за отзывы!
Класссный тренинг! Жалко что на него не могут попасть из стран СНГ. У нас в Казахстане такого нет! Мы вообще в Казахстане как будто не вмести, я имею виду сообщество ЛЖВ Казахстана.
Отличный тренинг, полезная информация, замечательная компания! Благодарность организаторам и спикерам!
Судя по содержанию отдельных сессий тренинга, участники тренинга все ответы на свои вопросы-запросы. Это видно по материалам выложенные на сайте.МОЛОДЦЫ!!! МНЕ КАЖЕТСЯ ПРОВЕДЕНА ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ РАБОТА!