Российские НКО и «Новая газета» запустили онлайн-кампанию против гепатита С

22 июня 2017 года на сайте «Новой газеты» вышел спецпроект «Вместе С», который призван рассказать о трудностях лечения гепатита С в России. Одновременно с публикацией проекта несколько НКО запустили петицию на Change.org и потребовали Минздрав РФ принять отдельную государственную программу для борьбы с вирусом.

В мультимедийном проекте журналисты рассказывают историю десяти пациентов с гепатитом С. Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, курс лечения на пациента мог стоить около 1 миллиона рублей, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы.

Своей историей лечения, принятия диагноза и общения с пациентами поделился замдиректора по внешним связям некоммерческого партнерства «Е.В.А.» Алексей Лахов, создатель первого в России сайта о гепатите «Остановка» Алексей Кощеев, координатор проектов общественной организации  «Вместе против гепатита» Зоя Карева.

Также журналисты собрали истории клуба пациентов – сети активистов, которые привозят в страну незарегистрированные препараты; и россиян, которые уезжают в Грузию, чтобы вылечиться новыми эффективными лекарствами по государственной программе.

В материале использованы иллюстрации, видеозарисовки и фотографии. На главной странице проекта читатель может выбрать один из вариантов развития сюжета: «отказаться от российского гражданства» или «лечиться незарегистрированными лекарствами», или «создать Минздрав в миниатюре» и прочитать информационный блок из ответов на вопросы о вирусе.

— После нескольких интервью с представителями НКО, которые отстаивают права пациентов, стало понятно, насколько глобальна проблема, — рассказывает идейный автор проекта, журналист Алиса Кустикова. — Но понимания мало: чтобы донести до читателей масштаб проблемы, мы нашли героев их Чехии, Грузии и России, которые делятся своими историями. Проект делали двадцать человек, нас поддержали три крупнейших НКО. «Вместе С» — это проект о кооперации. Пациенты, журналисты, правозащитники, партнеры из других медиа — все работали вместе. Теперь дело за читателями. Мы ждем реакции, отклика и поддержки. Именно поэтому наш проект заканчивается открытым письмом к Минздраву.

Петицию составляли авторы проекта и активисты нескольких НКО: общественная организация «Вместе против гепатита», сеть активистов и специалистов, которые помогают женщинам с ВИЧ, гепатитами и другими социально-значимыми заболеваниями «Е.В.А.», движение за доступ к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С «Коалиция по готовности к лечению» и «Гуманитарное действие».

Кроме принятия государственной программы они потребовали выделить дополнительный бюджет и создать федеральный регистр пациентов. Он поможет определить, сколько пациентов нуждается в лечении. В день борьбы с гепатитом С, 28 июля 2017 года, собранные подписи будут переданы в Минздрав РФ и министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

Авторами проекта стали журналист отдела расследований «Новой газеты» Алиса Кустикова, замредактора «Теплицы социальных технологий» Наталья Баранова и журналист-расследователь грузинского издания Ifact Цира Гвасалия. Продюсером проекта выступила редактор видео и мультимедиа «Новой газеты» Анна Игнатенко, а дизайнером и художником стали арт-директор Ника Рогушина и иллюстратор Наталья Ямщикова самиздата «Батенька, да вы трансформер».

Статистика

По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России 5,8 миллионов человек с гепатитом С. Заразиться вирусом можно у стоматолога, при нанесении татуировки, переливании крови, во время маникюра. Шансы вылечиться за счет бюджета крайне малы. Кроме того, Россия — одна из немногих стран, где активно принимается устаревший режим лечения пегилированным интерфероном с побочными эффектами.

Смотреть спецпроект «Вместе С» (http://vmeste-c.novayagazeta.ru/)

Контакты для связи:

Алиса Кустикова: +7 961 8098300